Beatriz Fernandes da Silva es aquella joven que desde muy pequeña trata de llevar su vida de lo más normal a pesar de lo que viene padeciendo. Desde que estaba en el vientre de su madre, médicos notaron algo peculiar en las ecografías y le informaron a su madre que podría padecer algún tipo de osteopenia (menor cantidad ósea) e incluso tener enanismo.
Hubo una oportunidad, ya cuando tenía casi un mes de edad, en la que su madre quiso cambiarla y al realizar un pequeño movimiento le quebró el brazo. Sus padres, bastante asustados, se dirigieron al hospital porque pensaron que su hija estuvo así desde mucho antes, pensaron lo peor. Los doctores, al notar la preocupación ante una presunta negligencia, notaron que la parte blanca del ojo de Beatriz, estaba de color azul. Es aquí, donde se descubrió la enfermedad que aqueja a la joven brasileña hasta el día de hoy. Los doctores lo llamaron osteogénesis imperfecta, conocido comúnmente como la enfermedad de los “huesos de cristal”.
¿DE QUÉ TRATA ESTA ENFERMEDAD?
La osteogénesis imperfecta se produce por un defecto genético. De alguna manera afecta la producción de colágeno en nuestro cuerpo, una proteína fundamental en el fortalecimiento de los huesos. En su diferencia, a poco desarrollo de esta proteína, se genera la debilidad de los huesos y consecuentemente la fractura o deformidad de la misma.
En el caso de Beatriz, esto se da al contarse que ya tiene un aproximado de 100 fracturas y ella solo mide 1,22 metros. Aún así, la joven trató de disfrutar de su infancia, al correr, montar patineta, no tuvo limitaciones y esto de alguna forma le ayudó a poder sobrellevar el dolor y dominó parte de ello. Se ha caído varias veces e incluso alega que se llegó a romper un dedo al aplastar una hormiga.
Durante casi dos décadas de vida, Beatriz intentó seguir los consejos de los expertos en la salud desde muy niña, al recurrir a fármacos que pudiesen regular el nivel de calcio en su organismo. Ella lo consumía por cinco días, y cada tres meses iba al hospital. Le extrajeron muestras de sangre y realizaron pinchazos en la parte de su cabeza durante sus terapias, lo cual fue un proceso bastante difícil y doloroso. Esto la llevó, y a su madre, a dejar el tratamiento. Luego de todo esto, Beatriz sí se siguió sometiendo a procedimientos quirúrgicos cuando tuvo fracturas bastante graves. “En total tengo diez cirugías y mi mamá dice que ya he sufrido unas 100 fracturas”, alega.
A pesar de todo lo que Beatriz ha tenido que pasar, trata de hacer su vida “normal”, se ocupa de ella misma, ve la forma de ayudar en casa y en la calle. Se siente bien, considera que es un ejemplo de superación, aunque hasta sus amigos se sorprendan de esto, de que trate de ser “normal”. Es por esto, que últimamente aperturó su tienda virtual donde vende ropa masculina y camisetas deportivas. Lo que tanto ansía es acabar el bachillerato y continuar sus estudios en el campo audiovisual.
Así como Beatriz, hay muchas personas alrededor del mundo quienes padecen de esta rara enfermedad, desde estar en el vientre hasta los más adultos. No hay discriminación para este tipo de males. De nuestro lado está poder comprender y aprender más de esto y ayudar a quien lo padezca.
B. R. P.
