Hoy, 21 de marzo, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y muy pocas personas conocen por qué se conmemora esta fecha especial, su historia y su origen. Por ello, con motivo de generar una mejor conciencia social y crear una sola voz para promover los derechos, inclusión y una mejora en el trato de las personas con esta condición, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) creó esta fecha.
El síndrome de Down es un trastorno causado por un material genético extra en el cromosoma 21 y provoca discapacidad intelectual y del desarrollo. Por tal razón, no es una enfermedad (como muchos creen). Según datos de la Organización de Naciones Unidas (ONU), esta condición ocurre entre uno de cada 1.100 recién nacidos.
Este varía de una persona a otra y ocasiona algunos trastornos físicos, así como un desarrollo incompleto a nivel cerebral de por vida, afectaciones en el sistema digestivo y problemas cardíacos. Esta condición no es hereditaria, sino que es una irregularidad en la división celular de las primeras etapas de la gestación.
Por un decreto establecido en el 2012 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), cada 21 de marzo se festeja el Día Mundial del Síndrome de Down. La elección de la fecha de esta efemérides se debe al proceso de división genético denominado trisomía 21; es decir, el 21 del tercer mes se utiliza para simbolizarlo.
Para la ONU, este día forma parte de la Agenda 2030, como parte de un plan de acción para proteger a estas personas de la discriminación, abuso y atropellos.
A finales del siglo XIX, el médico inglés John Langdon Down fue el primero en descubrir las características comunes de esta condición genética, a la cual denominó síndrome de Down. Durante toda su vida, se dedicó al estudio de las personas con este tipo de trastorno y realizó diversas investigaciones como la del año 1866, en el que publicó un artículo de tres páginas y media en la revista London Hospital Reports con una descripción minuciosa a un grupo de “pacientes” con cualidades físicas similares y discapacidad intelectual.
En este estudio, Langdon Down describió sus características faciales, anormal coordinación neuromuscular, así como dificultades en su lenguaje oral y un gran sentido del humor.
Por otro lado, en la década de 1950, el genetista francés Jérome Lejeune descubrió que el síndrome de Down era causado por un cromosoma extra. Este hallazgo se publicó en la revista Nature en 1959. Desde entonces, Lejeune dedicó toda su vida en defender la vida de los niños con este trastorno. El científico sufrió una enorme decepción al conocer que los Gobiernos usaban la detección de la condición para promover el aborto y no para contribuir en su tratamiento.
¿Cuál es el lema del síndrome de Down para este 2023?
“Con nosotros, no por nosotros”, es el lema de este año de la efemérides del síndrome de Down. Como se sabe, cada año se nombra uno nuevo con motivo de visibilizar y crear conciencia social en todos las personas. Se trata de un enfoque basado en los derechos humanos y no en la caridad hacia los individuos con esta condición genética, puesto que merecen los mismos accesos, oportunidades y trato que los demás.
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